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책소개

자식보다 하루만 더 살고 싶다

부모가 병이나 사고로 장애 자녀를 돌볼 수 없게 되더라도 자녀가 잘 지낼 수 있도록 사전에 무엇을 어떻게 준비해야 하는지를 알려 주는 지침서다. 저자는 중증복합장애인인 아들의 성년 설계 경험을 바탕으로 정부가 지원하는 직업 및 주거 프로그램을 알아볼 때 확인해야 할 사항부터 친구ㆍ변호사ㆍ대리인 등 실질적으로 자녀를 지켜 줄 사람들과 관계를 유지하는 법, 유언장 작성 및 유산 신탁에 이르기까지 장애 자녀의 부모가 알아야 할 내용을 하나하나 짚어 준다.

저자는 어느 날 갑작스럽게 호흡곤란을 일으켜 병원에 실려 간다. 그때 마음속에 떠오른 것은 발달장애와 정신장애를 가진 아들 빌리 레이. 내가 이대로 죽는다면 아들은 어떻게 살아갈까? 누가 아들을 돌봐 줄까? 해답은 미리 자녀의 평생 설계를 해야 한다는 것. 저자는 오랫동안 장애인 신탁 업무에 종사하면서 많은 장애인 가족을 접했고, 그 자신이 실제로 중증복합장애 아들의 평생 설계를 한 만큼 그가 전해 주는 내용은 구체적이고 실질적이다.

목차

추천사
한국의 독자들께
머리말

1장 둥지가 비는 날은 결코 오지 않는다
아이는 부모가 가장 잘 안다
둥지를 떠날 수 없는 우리 아이들
정말 떠나보낼 수 있을까
이제 때가 되었다

2장 떨쳐 버릴 수 없는 물음
내가 죽으면 아이는 어떻게 될까
마음의 평화 얻기
열두 살이 되면 이행 설계를 시작하자

3장 가장 중요한 것은 인간관계
외로움이야말로 진짜 장애
관계 유지하는 법 가르치기
이야기 자료 만들기
이야기 자료 관리하기
권리를 지켜 줄 친구를 만들자

4장 우리 아이의 행복 추구
권리를 지키기 위한 싸움
우리만의 문제가 아니다
'빈곤의 덫'에 갇힌 장애인들
변화는 여전히 느리다

5장 아이의 꿈에서 출발하기
실현 가능성보다 목표를 찾는 게 우선
내 아이에게 맞는 행복은 무엇일까
이행 설계 파일 만들기
숨은 재능을 찾아보자
현실적인 그림을 그리자
주거지에 관해 생각할 문제

6장 여러 가지 지원 프로그램 알아보기
자금 확보 방법
지자체 담당자를 만나자
직업 프로그램 살펴보기
주거 형태 생각하기
그 밖의 문제들

7장 이행 설계 밑그림 그리기(장기 목표 설정)
이행 설계서를 만들어 보자
- 사례 주디의 이행 설계
- 사례 잭의 이행 설계
- 사례 데니의 이행 설계

8장 단기 목표 설정
본격적으로 이행을 준비하자
직업 관련 목표 세우기
주거 관련 목표 세우기
룸메이트 찾기
자기주장 훈련시키기
그 밖의 목표

9장 유언장과 유산 처리
언젠가는 해야 할 일
유언이나 신탁만으로는 불충분하다
대리인 지명(후견인, 재산관리인,신탁관리인)
그 밖에 생각해야 할 일

10장 변호사를 내 편으로 만들기
누구보다 든든한 우군
아이에 대한 정보를 주자

11장 지금 당장 할 수 있는 일
홀로 있는 연습을 시키자
새 집에 놓을 물품 장만하기
그림 일과표 만들기
스태프용 매뉴얼 만들기
이행 설계 재검토

12장 마음속 둥지는 남아 있다
슬픔에도 대비하자
자녀 생활 점검하기
관련 모임에 참석하기
재평가 및 조정

13장 장애인 인권운동에 참여하기
한 걸음 전진, 두 걸음 후퇴
작은 공동체를 만들자
경직된 정책 바꾸기
지원 그룹 가입하기
블로그 및 온라인 활동
지역 사람들과 자주 만나자

부록
A 긴급 상황 대처 계획
B 돌보는 이를 위한 지침
C 협력팀 꾸리기
D 한국의 장애인 지원 정책