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책소개

“아픈 몸을 보호한다는 논리는
정말로 아픈 몸을 지켜준다고 할 수 있을까?”

‘불만 많은 암 경험자’ 김도미의 불온한 질병 서사
암 경험자를 향한 청순한 무례, 정중히 거절합니다

★ “영영 잊히지 않고 내 안에 남아 삶을 바라보는 시각을 바꿔놓는 책.” _최은영(소설가) 추천
★ “위안을 주는 질병 서사가 아닌, 삶과 사회를 다루는 입체적인 이야기.” _김원영(공연창작자) 추천
★ “건강이라는 종교와 완치라는 신화 바깥에 있는 ‘모른다’의 세계.” _장일호(《시사IN》 기자) 추천

“무리하지 말고 푹 쉬어.” 누구나 한 번쯤 들어보았을 법한 말이다. 그런데 암 경험자는 어디를 가든, 누구를 만나든, 무엇을 하든 이런 말을 듣는다. 그리고 주변 사람들이 건네는 선의의 말들은 오히려 암 경험자를 괴롭히는 청순한 무례가 되곤 한다. 더욱이 사방에서 쏟아지는 근거 없는 항암 정보와 ‘절대안정’이라는 신화는 암 경험자의 건강을 위협하고, 사회 복귀를 가로막는다.

『사랑과 통제와 맥주 한잔의 자유』는 완치를 목표로 재배치되는 일상 속에서도 암 경험자가 누려야 할 존엄과 자유는 무엇인지 치열하게 탐구한 기록이다. 30대 중반 급성골수성백혈병을 진단받은 저자 김도미는 당사자를 지나치게 통제하고, 죄책감을 강요하는 암 치유 문화를 비판하며 “몸에 대한 윤리는 나를 잘 돌보는 데에도 있지만 나를 즐겁게 하는 데에도 있다”라고 역설한다. 약 3명 중 1명이 암을 경험한다. 암 경험자가 많은 만큼, 세상에는 ‘암 극복 서사’가 넘쳐난다. 이제 조금 불온한 질병 서사도 필요하지 않을까? ‘불만 많은 암 경험자’ 김도미의 모험기는 완치만큼이나 존엄한 삶이 중요한 암 경험 당사자들에게도, 어떻게 대화를 시작해야 할지 몰라 망설이고 있는 주변 사람들에게도 분명 자유를 줄 것이다. “이 모험에 당신을 기쁜 마음으로 초대한다.”

“나는 나의 상태와 치료에 대해 정확한 정보를 얻을 자유, 근거 없고 위험한 치료법 콘텐츠에 노출되지 않을 자유, 가고 싶은 곳에 갈 자유, 먹고 싶은 것을 먹을 자유, 만나고 싶은 사람을 만날 자유, 에로틱한 사랑을 할 자유, 일할 자유, 쉴 자유, 치료하거나 하지 않을 자유, 그 모든 것을 선택하는 기준과 한계를 자신의 합리성에 근거하여 정할 자유에 대해서 마구 떠들고 싶다.” _「지 쪼대로 아플 자유」 중에서

목차

추천의 글
들어가며
─시한폭탄이라 말하는 일상에 대하여

1부 지 쪼대로 아플 자유

환자 역할의 고단함
─역정 내지 말고 들어줘
너 그래도 돼?
─절대안정이라는 신화
고통의 쓸모
─기록의 의미를 믿으며, 의심하며
죽음을 이야기하는 법
─대화를 시작해야 준비를 할 텐데
불결하고 불경한 몸
─아픈 사람은 어떻게 섹스를 해야 할까
지 쪼대로 아플 자유
─병자의 자기결정권에 대한 상상

2부 암 치유 문화 표류기

무균실의 입구컷
─쓸모없고 소중한 물건의 목록
음식의 효능
─알토란적 항암식단에 대한 소고
엄마를 닦달하는 엄마들
─닭발곰탕이라는 정성을 수호하는 자
은유로서의 열
─체온이 1도 올라가면 병원에 갑시다
우연과 선의
─조혈모세포 공여자께 드리는 생존신고
나도 몰랐던 내 안의 슈퍼파워?
─면역력이라는 환상

3부 돌봄의 조건

나의 할줌마들
─언니들과의 적당한 동침
질병 이야기도 모험기가 될 수 있을까
─무릅쓰고 견디며 지켜보는 일
간호, 그 모호하며 전문적인 중노동
─병원이라는 계급사회에서
이웃들을 초대합니다
─돌보는 몸과 마음과 시간에 대하여
밥벌이라는 큰 문제
─병원비 감면은 너무나 감사하지만
쓰레기를 만들며 살아간다
─내 몸만 생각하면 정말 건강해지나

4부 문을 닫으며, 문을 열며

속죄하는 병자
─징벌로서의 질병
문을 닫으며, 문을 열며
─낙태죄 헌법불합치 3년 차의 기록
다 끝난 일이라면 좋겠지만
─생존의 무게
나는 키메라
─그만 듣고 싶은 백신 원인론
예쁜 병
─건강왕국 잔류자를 위한 출발! 드라마 여행
광장 생활자
─노는 땅의 쓸모

나가며
─발끝을 좀 더 믿으며, 다시 모험
주